Părinții copiilor cu cerințe educaționale speciale se confruntă cu un „traseu singuratic și incert” în accesarea serviciilor de îngrijire
Familiile cu copii mici care au cerințe educaționale speciale și dizabilități (SEND) se lovesc de sisteme de sprijin complexe și fragmentate atunci când încearcă să găsească servicii potrivite de îngrijire, ceea ce implică adesea un cost emoțional considerabil, arată un nou raport.
Cercetarea evidențiază cât de mult depind mamele de sprijinul informal și de reasigurarea emoțională din partea angajaților individuali din grădinițe. Acest sprijin include interpretarea comunicărilor oficiale, direcționarea către servicii specializate și eforturile de a găsi și a alege opțiunile adecvate de îngrijire.
Mulți dintre participanții la studiu au declarat că le lipsește o „hartă conceptuală” care să le permită să identifice, să numească sau să înțeleagă ce se întâmplă cu copilul lor. Aceștia erau nesiguri cu privire la sprijinul disponibil și adecvat, ceea ce îi poate face să se simtă pierduți, întârzie căutarea ajutorului și îngreunează evaluarea sprijinului potrivit.
Studiul scoate la iveală un paradox: deși un diagnostic oficial poate ajuta unele familii să acceseze servicii și poate sprijini practicienii să înțeleagă mai bine nevoile copilului, el poate crea în mod inadvertent bariere atunci când furnizorii nu pot acomoda un copil cu o afecțiune de dezvoltare diagnosticată sau când familiile ezită să dezvăluie nevoile copilului de teama stigmatizării sau a imposibilității de a obține un loc.
Cercetarea a fost realizată de Angeliki Kallitsoglou, Kristi Dingwall și Rebecca Georgis de la Universitatea Exeter și Cristina Motoca de la Alton Community Playschool. Echipa a intervievat 11 mame ale căror copii aveau în majoritate vârste între 2 și 4 ani, precum și 13 practicieni din grădinițe sau servicii de îngrijire. Un copil avea un plan de educație, sănătate și îngrijire, iar patru copii se aflau în proces de obținere a unui astfel de plan. Patru copii aveau un diagnostic de tulburare de spectru autist (ASD) sau suspiciune de ASD, iar doi dintre aceștia aveau și suspiciune de tulburare de deficit de atenție și hiperactivitate. Trei dintre ceilalți șapte copii aveau dificultăți de vorbire, limbaj și comunicare diagnosticate informal, unul avea întârziere globală de dezvoltare, iar unul avea otită medie seroasă.
Dr. Kallitsoglou a declarat: „Experiența accesării educației timpurii sau a îngrijirii copiilor pentru familiile cu copii cu SEND identificat sau emergent poate fi un traseu singuratic și incert, care pune o povară emoțională semnificativă pe mame, în timp ce acestea navighează printr-un sistem complex, fragmentat și slab semnalizat.”
„Pentru mulți, grădinițele și creșele sunt hub-uri importante de informare și sprijin, în special pentru mamele singure, pentru cele care au mai puțină încredere în a-și susține copilul și pentru cele cu acces limitat la rețele de sprijin. Totuși, acest sprijin este oferit inconsecvent și depinde adesea de eforturile practicienilor de a merge dincolo de atribuțiile lor, ceea ce subliniază nevoia unui sprijin mai coordonat și mai sistemic”, a adăugat ea.
Cercetătorii recomandă ca noua politică guvernamentală Best Start Family Hubs să ofere familiilor cu copii cu SEND identificat sau emergent un sprijin real de intermediere și navigare a sistemului, precum și să faciliteze o mai bună colaborare și comunicare între serviciile de educație și îngrijire timpurie, sănătate și asistență socială, pentru a reduce fragmentarea și a asigura un sistem de sprijin coerent și integrat.
Aceștia solicită o schimbare către un sprijin bazat pe nevoi, mai degrabă decât pe diagnostic formal, în practica educației timpurii, în special în ceea ce privește modul în care este finanțat și accesat sprijinul pentru SEND, și pentru ca personalul din educația timpurie să fie pregătit în rolul său de sursă de încredere pentru sprijinul familiei, prin formare în practici incluzive, relaționale și informate de traumă.
